In einem Blog beschreiben junge Eltern das Familienleben mit ihrem schwerstkranken Kind. Die Theologin Viera Pirker nähert sich behutsam diesem Lebensweg und seiner ethisch bedeutsamen Erzählung an.
Mit einer unübersichtlichen Geburt, die anders ausgeht als erhofft, beginnt das derzeit wohl anrührendste Online-Tagebuch im deutschsprachigen Raum. 22 Monate wird dieses junge Leben währen, wie der Name sagt. Die Eltern Anne und Uli stellen den Blog seit dem 30. November 2017, genau vier Jahre nach Josefs Geburt, täglich ins Netz und suchen damit auch, die dramatischen Ereignisse der Vergangenheit zu verarbeiten. Ein Zitat aus dem ersten Beitrag:
„Kurz vor 22 Uhr. In einem Krankenhaus. Es war still. Er schrie nicht. Uli nabelte ihn ab. Blau ist er, sagt Uli. Blau. In einem Handtuch wurde er weggetragen. Allein waren wir. Unser Sohn nicht da. Er in einem anderen Raum mit vielen Menschen. Nach zwanzig Minuten kam die Hebamme und berichtete: Er habe nicht geatmet. Er wurde reanimiert. Nun werde er beatmet. Soll gekühlt werden.“ (30. November 2013).
Ein Leben ganz am Anfang am Ende
Anne, Josefs Mutter, schreibt in der ersten Person, und sie nimmt die Leser*innen mit in die Familie, zu der auch Josefs ältere Schwester Klara gehört. Ihr Leben hat sich von einem auf den anderen Moment verändert, wie immer, wenn neues Leben zur Welt kommt. Doch mit dieser Geburt ist es unerwartet anders.
Denn wie sich in den kommenden Tagen herausstellen wird, ist Josefs Gehirn durch den Sauerstoffverlust stark geschädigt, und seine vitalen Funktionen sind eingeschränkt. Zunehmend entsteht die Gewissheit, dass Josefs Leben schon ganz am Anfang am Ende ist. Er wird ohne Apparate lebensunfähig sein. Drei Wochen nach der Geburt entscheiden die Eltern in Beratung mit den Ärzt*innen, die Beatmung zu beenden. Wo das Leben so derart auf der Kippe steht, da stellen sich Fragen, die kaum anders als religiös betrachtet werden können. Noch vor dem Abschalten der Geräte lassen Anne und Uli ihr Kind taufen. Zwei Tage später sind alle überrascht: Josef atmet selbstständig! Er atmet ein und aus, und kommt mit diesem Rhythmus in seinem eigenen Leben an.
Vierundzwanzig Stunden, Tag und Nacht
Josefs Leben ist von Anfang an ein Fall für die Palliativmedizin: Es geht nicht darum, Heilung zu suchen, sondern Linderung und ein schmerzfreies, im gegebenen Rahmen selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Leben und Sterben liegen bei ihm dicht beieinander. Der Alltag mit dem Kind muss sich erst allmählich finden, er formt sich durch Erlebnisse, Krisen und Erfahrungen. Der Taufspruch aus Psalm 4,8 hütet Josefs Weg: „Ich liege und schlafe ganz mit Frieden; denn allein du HERR, hilfst mir, dass ich sicher wohne.“ (15. Dezember 2013).
Josef ist wach und schläft, er nimmt Nahrung auf und verdaut. Man weiß nicht, wie viel er sieht, hört und spürt, ob er Reize wahrnimmt und verarbeitet. Er kann Bedürfnisse und Reaktionen nicht mit Tönen, Bewegung oder Mimik kundtun. Wie es ihm geht, muss aus Sauerstoffsättigung und Herzfrequenz, aus Körpertemperatur und Wahrnehmung gelesen werden. Atemrhythmus, Schlaf- und Wachphasen, Körperspannung und zunehmend auch Krämpfe: das sind seine Formen des Ausdrucks, und sie sind verzeichnet in Messungen, Beobachtungen, Notizen und Übergabeprotokollen. Anne rekonstruiert das Leben mit Josef Tag für Tag, gestützt auf das genauestens geführte Pflegetagebuch (das auch in den Bildern des Blogs begegnet), auf eigene Aufzeichnungen und Erinnerungen.
Menschen kommen und gehen in der Dreizimmerwohnung
Nach sechs Wochen wird Josef nach Hause entlassen. Die intensive Betreuung kann nicht alleine durch die Eltern gewährleistet werden. Nur der Einsatz von Pflegediensten ermöglicht den notwendigen kontinuierlichen Sichtkontakt, und das bedeutet: 18 Stunden täglich Pflegepersonal in der Wohnung, sowie umfassende medizinische, physiotherapeutische und familiäre Begleitung. Die Menschen kommen und gehen in der Dreizimmerwohnung der Familie: Logopädin, Haushaltshilfe, Familienbegleitung, Schwestern, medizinische Lieferungen. All dies bedeutet eine starke Einschränkung des Familienlebens, keine Privatheit, wenig Raum für Spontaneität, einen engen Bewegungsradius. Es führt zu vielfältigen Herausforderungen.
„Haben wir nicht das Recht zu sagen, wo unsere Grenzen sind? Darf jetzt jeder unsere Grenzen überschreiten? Weil Eltern mit einem schwerstkranken Kind nicht mehr mündig sind? Weil sie abhängig von Hilfen sind? Und damit rechtlos sind? Kein Anrecht mehr haben, menschenwürdig behandelt zu werden? Oder sehe ich das alles falsch? In meinem Kopf dreht sich alles.“ (01. März 2014).
Zuflucht und Annahme
Nach unruhigen Monaten findet die Familie regelrecht Zuflucht im Kinderhospiz, das anschließend auch in der ambulanten Pflege die erforderliche Stabilität erzeugt. Sie erfahren Stärkung: Die Eltern bleiben die wichtigsten medizinisch Begleitenden von schwerstkranken Kindern. „Vertrauen sie auf sich. Josef ist ihr Kind. Sie kennen ihn am besten.“ (23. Mai 2014). Doch zählt ihr Wort für die Schwestern mehr als das der Pflegedienstleitung? Josefs Bedürfnisse ritualisieren das Leben aller Beteiligten. „Josef wird langsam wach. Ich drehe ihn vorsichtig um. Küsse ihn. Dann inhaliere ich Josef. Sauge ihn ab. Die Routine tut gut. Gibt Sicherheit. Das ist verrückt. Die Pflegroutine gibt Sicherheit. Damit nicht alles zerfällt.“ (02. Juni 2014).
Einblick in eine familiäre Grenzsituation
Im täglichen Mitlesen gelingt mir das allmähliche Einfühlen. Ich gewinne einen tiefen Einblick in die familiäre Grenzsituation, die von bedingungsloser Liebe, Zärtlichkeit, Zuwendung und Annahme geprägt ist. Die Eltern denken konsequent von ihrem schwerstkranken Kind aus: Was braucht Josef? „Ich halte Josefs Füße ins Wasser. Er reagiert nicht. Du musst nicht, Josef. Du musst gar nichts. Ich halte ihn. Küsse ihn. Manchmal habe ich das Gefühl, Josef ist gar nicht richtig da. Irgendwo dazwischen. In einer Dazwischenwelt. Ich halte ihn. Streichele seine Füße. Seine Hände.“ (04. Juli 2014). Josef wächst und entwickelt sich, aber eben nicht wie andere Kinder in seinem Alter. Er nimmt einen anderen Weg, den alle miteinander kennenlernen, verstehen und bewältigen müssen. „Gesunde Kinder können in seinem Alter sitzen. Josef bekommt Krämpfe. Josef ist nicht gesund. Verdammt nochmal. Einatmen und Ausatmen.“ (26. Mai 2014).
Bleiben und Leben
„Dieses Private ist Politisch“, sagt Anne über ihren Blog, in einer Antwort auf einen Leserbrief. Indem sie das Leben ihres Sohnes erzählt, erhebt sie ihre Stimme für Josef und für ihre eigene Erfahrung, aber auch für andere pflegende Eltern und Familien, die sich kein Gehör verschaffen können, weil sie rund um die Uhr gefordert, vielfach überfordert sind. „Manchmal habe ich das Gefühl, nicht atmen zu können. Keine Luft mehr zu bekommen. Weil so viele Menschen da sind. Mit ihren eigenen Geschichten und Mustern. Mir manchmal den Atem nehmen. Wo sollen wir denn nur hin? Mit unseren Vorstellungen von unserem Leben mit unseren Kindern? Einatmen und Ausatmen, sagt Uli. Einatmen und Ausatmen, Anne. Aushalten. Das aushalten, was wir nicht ändern können.“ (01. Juni 2014).
Eine Stimme für die theologische Ethik
Unter ethischen Aspekten gibt es viel zu lernen durch die alltägliche Begegnung mit Josef. Die Grenzfragen des Lebens und des Sterbens stellen sich akut, vor allem in den ersten Wochen im Krankenhaus. Doch auch in der Folge eröffnet „22 Monate“ die Innensicht in eine Lage, die sich immer wieder verändert. Wie fühlt sich intensive palliative Versorgung über einen unklaren Zeitraum hinweg an? Was bedeutet der Pflegenotstand in einer Familie, die einen Alltag ohne gute Pflegekräfte nicht bewältigen kann? Wie geht es Josefs älterer Schwester Klara? Wie reagieren andere Menschen im Umfeld? Die besondere Lage stellt für die Familie die Normalität dar. So sagt eine Schwester im Kinderhospiz, „sie findet es ganz großartig. Wie wir mit Josef sind. Danke, sage ich. Danke. Finde es ganz selbstverständlich, wie wir mit Josef sind.“ (4. Mai 2014).
Recht auf Selbstbestimmung
Es ist eine Lage, in der eine zweckorientierte, durchökonomisierte Moral an ihr Ende kommen muss. Die Frage nach dem Wohl des Kindes ist in vielen Aspekten ethisch brisant. Für die Ethik bietet der Blog eine reiche Quelle für die Frage nach Werten und deren Realisierung im Alltag. Er plädiert eindrücklich, streng erfahrungsbezogen und narrativ, für das Recht auf Selbstbestimmung, Leben in Würde und die Achtung jeder Person. Und er öffnet die Augen für Stigmatisierungserfahrungen, Autonomie und Grenzüberschreitungen, mögliche Verantwortung und Solidarität.
Digital Storytelling
Medientheoretisch ist der Blog in der Kategorie des Digital Storytelling einzuordnen. Doch er sprengt diese Kategorie von Anfang an, gewissermaßen eigensinnig. So wird in „22 Monate“ keine vernetzte Hypertextrealität erzeugt, sondern der Blog erzählt ein reales Leben im realen Tempo, klassisch linear, um vier Jahre versetzt. „22 Monate“ ermöglicht die langsam wachsende Innensicht aus einem Alltag, der ganz viel Zeit erfordert und nicht auf wenige Sätze oder eine Fallbeschreibung zu reduzieren ist. In kurzen und klaren Sätzen wird die Intensität, Emotionalität und Herausforderung der Realität vielfach nur andeutet. Tränen, Wut, Angst, Zorn und Hilflosigkeit werden erzählt, nicht aber in Kategorien angeordnet oder problematisiert. Die Texte sind nicht reflektierend oder distanzierend, sondern ruhen ganz in den gemachten Erfahrungen.
Ein langsam voranschreitendes Tagebuch
Die Familie erzählt in dem Blog von einem Leben mit unklarem Verlauf, mit Höhepunkten, die als Krisen und Herausforderungen wahrzunehmen sind, mit einem von Anfang an bekannten und doch unklaren Ende, mit medizinischen, zwischenmenschlichen, professionellen und ethischen Grenzsituationen, die immer wieder überraschend eintreten und dann im unbekannten Terrain schwer zu bewältigen sind. Für die Familie ist der Blog auch ein Weg, mit Trauer, Abschied, Bleiben und Leben umzugehen. Mit Neuland und Normalität. Im Alltag mit einem schwerkranken Kind geht es um Halten und Aushalten: Das wird in dem langsam voranschreitenden Tagebuch nachvollziehbar. Es geht um Selbstbestimmung, um Autonomie und um Angewiesensein.
„Manchmal zerreißt es mich. Das Im-Hier-und-Jetzt-sein. Gleichzeitig gibt es das Morgen. An Morgen müssen wir auch denken, mein Josef. Und wissen nicht, wie viele Morgen wir noch haben.“ (16. Mai 2014).
___
Autorin: Dr. Viera Pirker, Universitätsassistentin am Institut für Praktische Theologie (Fachbereich Religionspädagogik und Katechetik) der Universität Wien.
Foto: Tim Marshall / unsplash.com
Weitergehende Informationen:
Blog: www.22monate.de
(Auf der Webseite sind auch Radio- und Filmaufnahmen zugänglich)
Twitter: @22monate
Facebook: www.facebook.com/22monate/
Zum Tiefer-Hören: Radiosendung „Kinder am Ende des Lebens – Über Palliativmedizin und Sterbehilfe“ ARD-Feature, Hessischer Rundfunk, 05.03.2017 (Wh) Dr. Karla Krause, aktuell auf https://www.dgpalliativmedizin.de/kommunikationspreis/nominierungen.html
